Dataetisk råd advarer: Stop for bred adgang til sundhedsdata

’Stop for bred adgang til sundhedsdata’.

Sådan lyder overskriften i en pressemeddelelse, som onsdag den 21. januar 2026 blev sendt ud af Dataetisk Råd.

En ny lovramme, som der lige nu arbejdes på fra politisk side, skal efter planen mindske de juridiske udfordringer og skabe hjemmel til udvikling og anvendelse af kunstig intelligens i ældreplejen. Men allerede nu advares der altså om, at to aktuelle lovforslag åbner for en ’alt for bred og uklar brug af borgernes mest følsomme oplysninger’.  

Ifølge Dataetisk Råd kan lovforslagene nemlig ’udfordre centrale dataetiske principper’, og derfor råber Rådet nu vagt i gevær.  

- Når så store datamængder kan bruges uden patientens vidende, udfordres centrale dataetiske principper om privatliv og selvbestemmelse, lyder det fra Johan Busse, formand for Dataetisk Råd, i pressemeddelelsen.

Beslutningsstøtte i patientbehandling

Det første af de to lovforslag fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet, som Dataetisk Råd advarer mod, handler om, at man nu vil åbne for, at autoriserede sundhedspersoner kan anvende personoplysninger fra op mod 140 registre, databaser og datasæt – herunder vidtgående helbredsdata.

Dette skal bruges i forbindelse med udvikling og drift af beslutningsstøtte og kunstig intelligens. Men selvom Rådet godt kan se idéen og den potentielle værdiskabelse i udviklingen og brugen af kunstig intelligens på sundheds- og ældreområdet, så advares der nu mod, at lovforslaget rummer en meget bred bemyndigelsesramme, der muliggør genbrug af data indsamlet til ét formål til andre formål uden patientens viden.

- Dataetisk Råd mener bestemt, at beslutningsstøtte og AI kan skabe reel og varig værdi i behandlingen, men formålet skal være klart, proportionalt – og borgernes rettigheder skal respekteres, uddyber siger Johan Busse.

AI i ældreplejen

Det andet lovforslag som Dataetisk Råd har afgivet høringssvar til, omhandler hjemmel til brug af AI i ældreplejen.  

Rådet støtter, at reglerne for AI i ældreplejen bliver tydelige, men påpeger samtidig, at lovforslaget giver meget bred adgang til at bruge borgernes oplysninger. I praksis kan det komme til at erstatte borgernes samtykke til brug af helbredsdata og andre fortrolige oplysninger.

- I ældreplejen berører AI ofte mennesker i sårbare situationer. Så bred en bemyndigelse kræver derfor politisk kontrol, klare ansvarsforhold og brugervenlig forklarlighed, så både borgere og medarbejdere kan forstå, hvad teknologien gør – og hvorfor, siger Johan Busse i den forbindelse.

Det Etiske Råd bakker op

Ifølge Dataetisk Råd er borgernes tillid til sundhedsvæsenet afhængig af, at deres data behandles med respekt og omtanke.

Dette møder også opbakning fra Det Etiske Råd.

- Tilliden til sundhedsvæsenet bygger på, at borgerne føler sig trygge. Når så følsomme data kan anvendes uden patienternes viden, er gennemsigtighed og klare rammer helt nødvendige for at bevare den tillid, siger Ida Donkin, næstformand i Det Etiske Råd, i selvsamme pressemeddelelse.

På baggrund af ovenstående advarsler fremsætter Dataetisk Råd fem anbefalinger, som går på tværs af lovforslagene. De lyder:

• lar formålsafgrænsning og proportionalitet – databrug skal stå mål med opgaven.

• Dataetisk konsekvensanalyse og løbende evaluering af effekt og bivirkninger.

• Dokumenteret forventet gavn før ibrugtagning – teknologi indføres kun, når den hjælper patienter/borgere og fagprofessionelle.

• Tydelig ansvarlighed – praktisk forståelige roller og ansvar i drift og anvendelse.

• Gennemsigtighed/forklarlighed – borgerne skal kunne forstå, hvad, hvorfor og med hvilke konsekvenser.